생명과학기술의 또 다른 그늘 - 유전자차별/Genetic discrimination as another shadow of biotechnology

• ​저자명

김상현(Kim, Sang Hyun)

• 학술지명

과학기술학연구

• 권호사항

Vol.14 No.1 [2014]

• 발행처

한국과학기술학회

• 자료유형

학술저널

• 수록면

59-85(27쪽)

• 언어

Korean

• 발행년도

2014년

• 초록

이 글은 생명과학기술의 또 다른 그늘로서 유전자차별의 사회학적 함의를 조명하기 위한 것이다. 이를 위해 유전자차별과 관련된 주요개념과 세 가지 시각(예외주의, 표현주의, 인권적 담론)을 검토하고, 미국의 「유전자차별금지법(GINA)」과 우리나라 「생명윤리 및 안전에 관한 법」에 나타난 사회적 함의와 한계를 분석하였다. 또한 기존의 유전자차별에 대한 인식결과(차별인식, 차별경험, 차별의 두려움, 차별에 대한 대응)에 기반하여 향후 유전자차별의 연구 및 정책을 위한 몇 가지 함의를 제시하였다. 우선, 유전자차별에 대한 개념적 합의와 함께 인권주의 시각의 중요성이 요구된다. 둘째, 공적 영역뿐만 아니라 사적 영역에서의 차별에 대한 관심과 유전소인을 가진 인구집단의 시각을 반영한 연구가 필요하다. 셋째, 법제도적 장치뿐만 아니라 국민과 의료인들에게 유전자차별 의식을 고양하고, 유전소인을 가진 사람들을 위해 유전자차별의 두려움을 낮출 수 있는 심리사회적 대응방안이 개발되어야 한다. 

• Abstract

This study aims to highlight the social aspects of genetic discrimination as another shadow that biotechnology can influence on social life. To do so, the definition of “genetic discrimination” and three perspectives (exceptionalism, expressivism, and human right discourse) were reviewed. In addition, the Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) of the United States and the Bioethics and Safety Act of Korea were analyzed. Several social implications for establishing the research and policies of genetic discrimination based on the existing research results of perceived genetic discrimination (the experiences, fears, and coping strategies of genetic discrimination) were suggested. These included public consensus on the definition of genetic discrimination and emphasis on a human rights approach against genetic discrimination; concerns regarding genetic discrimination in both the personal and public domains; raising the consciousness of both health care providers and the public regarding genetic discrimination; and developing psycho-social coping strategies for decreasing the fear of discrimination of asymptomatic people (hereditary carriers).