유전정보 기증으로 발생 가능한 피해의 유형과 확률/Types and Probability of Harm that could occur because of Donated Genetic Information

• ​저자명

유호종(Hojong You), 이일학(Ilhak Lee), 최성경(Sungkyoung Choi), 정창록(Chang Rok Jeong), 이승희(Seung Hee Lee), 김소윤(So Yoon Kim)

• 학술지명

생명윤리정책연구

• 권호사항

Vol.8 No.2 [2014]

• 발행처

이화여자대학교 생명의료법연구소

• 자료유형

학술저널

• 수록면

87-108(22쪽)

• 언어

Korean

• 발행년도

2014년

• 초록

인체유래물 기증을 고려하는 사람은 자기 유전정보 제공으로 발생 가능한 피해에 대해 잘 알고 있어야 합리적 의사결정을 할 수 있다. 이글에서는 이 피해의 유형과 발생 확률에 대해 살펴보았다. 먼저 피해의 유형으로 크게 사생활 침해, 사회적·경제적 피해, 자기 유전정보의 앎과 관련된 피해가 있다. 이 중 사생활침해는 원하지 않은 사생활 공개, 마케팅에 의한 홀로 있을 권리 침해, 동의 범위를 넘어선 유전정보 사용으로 인한 개인정보자기결정권의 침해로 나눌 수 있다. 사회적·경제적 피해에는 고용 등의 사회적 기회에서의 차별, 범죄에의 노출 등이 있다. 자기 유전정보의 앎과 관련된 피해는 필요한 유전정보를 통보받지 못함에 따른 치료기회 상실과 원하지 않는 유전정보를 통보받음으로 인한 정신적 피해로 나눌 수 있다. 다음으로 이런 피해의 발생확률과 관련해서는 유전정보를 부당하게 이용하려는 동기가 사회 내에 꽤 존재한다는 점을 밝혔다. 그리고 이를 근거로 유전정보로 인한 피해 발생 확률 또한 클 수 있다는 점을 주장하였다. 만약 그렇다면 인체유래물 기증 고려자는 이런 피해의 위험을 감수할 것인지 더 신중하게 판단해 보아야 한다. 그리고 이런 판단을 위해 필요한 정보가 더 충분하게 주어져야 한다. 본 연구에서는 이런 충분한 정보 제공이 이루어지도록‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’의 관련 조항을 보완할 것을 제안하였다.

• Abstract

​Researchers and donors of human biologic material should know about the harm that could occur because of it’s genetic information. There are three types of the harm : infringement of privacy, social or economic harm, the harm that is related to the knowledge of one’s own genetic information. In order to make good decision with regard to donation of our genetic information, we should also know the probability of the harm. The harm may not rarely happen because the motivation of using other genetic information can be strong. Therefore, we should be careful in deciding donation of our genetic information. In addition, Bioethics and Safety Act should be reformed to make researchers explain the harm to donors.